APEP, AVISA, ISACA VALENCIA y SEIS organizan mañana martes 17 de noviembre en Valencia la Jornada sobre Seguridad, confianza y privacidad para la salud en el siglo XXI. En ella se presentará el Manifiesto de Valencia sobre privacidad y seguridad de los sistemas de información sanitarios, suscrito por todas las entidades convocantes. A través de él se quiere llamar la atención sobre la importancia que la buena gestión de los datos personales relacionados con la salud tiene en la sociedad moderna, donde el almacenamiento y tratamiento informático está generalizado y crece exponencialmente la transferencia de datos de unos lugares a otros.

No sólo hay que tener en cuenta las historias clínicas, que son datos altamente sensibles, porque de su accesibilidad e integridad depende la propia vida del paciente, sino otra información  relacionada la salud. Como la que disponen las organizaciones (por ejemplo, las aseguradoras) o la que manejan algunas wereables, dispositivos como, por ejemplo, relojes que son capaces que captar y transferir datos sobre nuestras constantes vitales a terceros. También aquella información que viaja telemáticamente cuando se realizan operaciones quirúrgicas a distancia, o la que se utiliza para trabajos de investigación, manejando enormes cantidades de datos (Big Data), o la que se tiene en cuenta para un diagnóstico en el que participan distintos equipos de todo el mundo.

Tras la inauguración oficial del acto, de la mano del Director General de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad de la Generalitat Valenciana, el Rector de la Universitat de València y representantes de las entidades organizadores, se abrirá la sesión con una ponencia de Ricard Martínez, presidente de APEP, en la que profundizará sobre el significado de la privacidad en la era de la tecnomedicina.

 Le seguirá Albert Martinez Aparisi, Hospital Francesc de Borja, para hablar la gestión de la información sanitaria. Los retos jurídicos y de seguridad de la privacidad serán tratados en una mesa posterior por Emilio Aced Félez, Agencia Española de Protección de Datos y Secretario General de la SEIS, y Carmen Tomás-Valiente Lanuza, Profesora Titular en la Universitat de Valencia. Así,  serán objeto de revisión y debate temas como los riesgos para la privacidad de la investigación biomédica y el conjunto de garantías y salvaguardas necesario para compaginar el avance de la ciencia y los derechos de las personas.

Por la tarde se presentará el mencionado Manifiesto de Valencia sobre privacidad y seguridad de los sistemas de información sanitarios y tendrán lugar tres sesiones. La primera está dedicada a cuestiones éticas, a cargo de Ana María Peiró Peiró, Vocal Experto del Consejo Asesor de Bioética de la Comunidad Valenciana. La siguiente abordará los desarrollos tecnológicos como la historia clínica digital, telemedicina, wearables o big data, con Ramón Miralles López, Autoridad Catalana de Protección de Datos; Juan Carlos Muria –Tarazon, Sanidad FUJITSU, y Ricard Martínez, APEP.

Por último se cerrará la jornada con una mesa sobre los retos de la privacidad en España, con la participación de Emilio Aced Félez, Agencia Española de Protección de Datos y Secretario General de la SEIS; Juan Díaz García, Servicio Andaluz de Salud; y Jose Manuel Muñoz Vela, Vicepresidente de ISACA Valencia Chapter. En ella, se abordarán temas como la necesidad de incorporar el cumplimiento regulatorio en materia de privacidad y seguridad en el diseño de soluciones y aplicaciones (y la involucración de los legisladores y desarrolladores). En este sentido, se examinará específicamente la técnica de  Evaluación de Impacto en la Protección de Datos Personales que reduce el riesgo de que aspectos relativos a la privacidad pasen inadvertidos y se conviertan en un serio problema una vez que el nuevo producto está finalizado.